市川沙央の病名は難病先天性ミオパチー！顔長いのと視力が悪いのが特徴で今後進行するのか・・？

2023年7月19日、第169回芥川賞に選ばれた市川沙央さん。

市川沙央さんは難病を持っているそうですが、どのような病名なのでしょうか？

今回は、市川沙央さんの病気についてまとめてみました。

市川沙央・芥川賞受賞

「ハンチバック」（文学界５月号）で芥川賞に決まった市川沙央さん。

都内で行われた記者会見でこのように答えていました。

「非常にうれしく、我に天祐（てんゆう）あり、と感じております」

さらに、市川さんはこれまで20年以上もの執筆活動をしてきたことも明かしています。

会見では、ユーモアを交えながらインタビューに答えていた姿がとても印象的でしたよね！

「芥川賞を全然目指してはいなかったので、驚いています。この場所はニコニコ（動画の生放送）でよく予習していました。ああ、こういう感じかと感慨深いです」

では、いったい市川さんの病名はどのようなものなのでしょうか？

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市川沙央はなんの病気？その病名は？

市川沙央さんの病名はこちらです。

先天性ミオパチー

この病気は、｢指定難病登録｣されている病気だそうで、市川さんは幼少期の頃から患っていたそうです。

先天性ミオパチーの原因とされているのは、遺伝子の異常が原因とされているそうです。

また、この先の進行については、先天性ミオパチーの種類によるそうです。

先天性ミオパチーには、多くの種類があるようで平均的に進行具合は成長するにつれ｢ゆっくり｣になるそうです。

しかし、定期検査を要し、新たに症状が悪化したものに対しては早急に治療をしていく必要があるようです。

その為、10代頃から車椅子生活になってしまったという市川沙央さん。

今回、芥川賞を受賞した「ハンチバック」という作品は、背中が曲がった「せむし（背骨がかがまって弓なりに曲がる病気）」という意味だそうです。

この作品は、先天性ミオパチーを患う重度障害の自身を投影した主人公の女性の視点から、社会現実を広めたいという気持ちから執筆したそうです。

市川さんは、この作品を通してこのようなことを伝えていきたいと答えています。

「私が一番訴えたいのは読書バリアフリーが進むことです。
とにかく読みたい本が読めないのはかなり厳しいものがあるので、環境整備を進めてほしいと思います」

また、本が大好きだという市川さんは、このようなことに対応してほしいと強く願っているそうです。

各出版社の方々、学会誌とかの電子化がなかなか進んでいません。
そういうものの障害者対応を、もっと真剣に早く取り組んでいただきたいと思います。

これを機に、現実的に障害者という目線で感じている社会生活についてもっと多くの人に届くといいですよね。

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市川沙央の顔が長いのも病気のせい

　市川さんの｢先天性ミオパチー｣は、先述のとおり筋力の緊張が低下し、顔面筋の筋力低下で細長い顔になり表情が乏しくなることが多くあるようです。

筋力が低下していることによって、自身の力で表情筋を上手く使えない為細長くなる傾向にあるそうです。

この病気の1つには、心肺機能が低下し、寝るときには人工呼吸器を使うことが必須で、痰を処理する吸引器も手放せなくなるようです。

その為、市川さんも中学生の頃から呼吸器を使用して生活していたようです。

さらに10代後半から、車椅子生活に加えて目も上まぶたが垂れ下がり眼球を塞いでしまったせいで見えなくなったと話されています。

現在では、まぶたも開いているために、眼科などで眼瞼腱膜やミュラー筋を短縮する手術をした可能性が高いと思われます。

言葉はこのようにゆっくりと話すことができるのは、本人のリハビリなどの努力あってだと思われます。

【第169回芥川賞】『ハンチバック』が受賞、難病と闘う市川沙央さんが会見

「芥川賞は目指していなかったので、驚いています」「この場所（会見所）はニコニコで最近予習していました」と話した。pic.twitter.com/Eole5IFkbY

— ライブドアニュース (@livedoornews) July 19, 2023

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まとめ

　いかがでしたでしょうか？

今回は、市川沙央さんの病名についてまとめてみました。

これから、発信者としても活躍していただくことを祈っています。

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